البيانات الضخمة – إتفاقية للوصول إلى البيانات الموحدة للطب الشخصي

البيانات الضخمة

تمتلك البيانات الضخمة في مجال الصحة والبحث إمكانات هائلة للتطبيقات السريرية، خاصةً للنماذج الحسابية التي تعتمد على البيانات في الطب الشخصي. ومع ذلك، على الرغم من التقدم التقني والعلمي المتزايد باستمرار في إنتاج البيانات. فإن توليد المعرفة الجديدة، وخاصةً من أجل الفوائد الطبية، يفتقر إلى إمكاناته الكاملة.

الاستخدام الآمن للبيانات

أدت المخاوف بشأن الاستغلال الآمن للبيانات، وضمان خصوصية البيانات وأمنها، إلى إدخال الوصول “الخاضع للرقابة” إلى البيانات. يتطلب ذلك الوصول استكمال اتفاقية الوصول إلى البيانات (DAA) والموافقة عليها من قبل لجنة الوصول إلى البيانات (DAC) قبل الوصول إلى البيانات. هدف اتفاقية الوصول إلى البيانات الموحدة للطب الشخصي.

العقبات

للتغلب على هذه العقبات، فإن EU-STANDS4PM له هدفان رئيسيان:

(1) تقييم وتقييم استراتيجيات المقاييس الوطنية لتكامل البيانات الصحية القابلة للتشغيل البيني، بالإضافة إلى مناهج النمذجة الحسابية القائمة على البيانات.

(2) تنسيق وتطوير معايير وتوصيات عالمية من أجل النماذج الحسابية المطبقة في مناهج الطب الشخصي.

ضمن هذا السياق، كان أحد الأهداف الأساسية لـلاتفاق هو التنسيق عبر المشاريع الجارية الراغبة في التعاون معها. بالإضافة إلى ذلك، كان الهدف إلى طرح لمشروعات الاتحاد الأوروبي المستقبلية التي تتوافق تمامًا مع اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR). ومن ثم، فقد تم تطوير الاتفاقية الجديدة المنسقة للوصول إلى البيانات (hDAA) لبيانات الوصول الخاضع للرقابة والتي تهدف إلى إدارة ومرونة أفضل.

ماهو جي دي بي آر؟

النظام الأوروبي العام لحماية البيانات General Data Protection Regulation، اختصار: جي دي بي آر (GDPR). هو نظام في قانون الاتحاد الأوروبي يختص بحماية البيانات والخصوصية لجميع الأفراد الذيين ينتمون الى دول الاتحاد الأوروبي. ويتعلق أيضا بتصدير البيانات الشخصية خارج الاتحاد الأوروبي. ويهدف نظام “جي دي بي آر” في المقام الأول لإعطاء المواطنين والمقيمين قدرة على التحكم والسيطرة بالبيانات الشخصية وتبسيط بيئة التنظيمات والقوانين للمشاريع التجارية الدولية من خلال توحيد التنظيم داخل الاتحاد الأوروبي.

hDAA و البيانات الضخمة

اللائحة العامة لحماية البيانات. تهدف اتفاقية الوصول إلى البيانات المنسقة الجديدة لبيانات الوصول الخاضع للرقابة (hDAA) إلى تنسيق أفضل للبيانات عبر مشاريع البحث التعاونية وتحسين إدارة البيانات والمرونة.